Archive de la catégorie ‘Calole’

STOP !!!

Jeudi 11 septembre 2008

kikou la famille !

et oui zavez bien lu sur lfsep : je n’ai plus de traitement pour ma sep !!!
non pas que j’ai arrêté toute seule,
mais que mon marabout a tout stoppé : ça ne sert à RIEN. Elle évolue inexorablement, avec ou sans traitement !!!

J’AI PEUR

Mercredi 14 mai 2008

emoticoneKIKOO !!!

C’est moi, la Calole, qui ai écrit le précédent message, pas ma Roxane, non mais euuuuh !

emoticoneMERCI

pour vos lettres amicales, abondantes, lfsepiennes et ardoisiennes ;;

pour vos  bouquets de fleurs et de muguet ma Lily et Montsita.

emoticoneHOSTO

Je suis encore là, et pour longtemps … pour l’équilibre de mes enfants et le travail animé de mon mari, mes quatre z’amours,

MAIS JE VOUS SURVEILLE … 

 

COUCOU

Mercredi 30 avril 2008

 

je suis encore à l’hôsto. je n’ai plus mal aux dents YESSSSSSSSS je vais bientôt rentrer et vous faire  mes déjeûners vendéens !

merci pour vos courriers : lily, laurence, montsita, sepamoi, toupie, catine, heljean,

vivement bientôt 

à Samedi

Dimanche 13 janvier 2008

 

à Samedi  dans Calole 6xjah6bqst9 

 

à Samedi Je serai absente du lundi 14 au vendredi 18, cure de Solumédrol oblige …

fausse alerte

Lundi 3 décembre 2007

j’ai perdu ma journée …

pppfffffffff …Le labo n’est pô rapide … il a faxé à 10h les résutats de mon ECBU à l’hosto. J’ai une méga infection avec 2 germes (1 ça aurait suffit !). Trop tard, j’étais sur mon lit prête pour la piquouze …

A part c’te méga fatigue, je n’ai rien remarqué, et ça, c’est la faute de MON DOS !!!

Tu vois pas le rapport ? si le doc ne me l’avait pô dit, je saurais pô !

Kiki, arrête de pouffer, stp, tu sais que ça m’enerve !!!

Donc, je disais … ah oui … je me shoote aux anti-inflammatoire et aux anti-douleurs depuis 3 semaines à cause de c’te pu++++ de nerf sciatique l

Même pô mal à la vessie !

Kiki, arrête de pouffer … j’t'ai déjà dit.

Résultat de ma jourrnée : ANTIBIOTIQUES matin, midi et soir pendant 10 jours. Puis nouvel ECBU, et le doc verra si oui ou non, j’ai besoin du Solumédrol, du Médrol, voire rien. L’infection simplement de la vessie peut affoler ma sep.
 

Enfin Kiki, t’as fini de pouffer !Je suis HEUREUSE d’être avec vous!

Finies les vacances Kiki, au boulot, oust, zou, et que ça saute …

Kdo mes ami(e)s

Dimanche 2 décembre 2007

 

Kdo mes ami(e)s dans Calole enfant20dormant1nz8

Cadeau pour vous les filles, cette belle image,

avant mon départ demain vers notre Grande Résidence.

Kiki, je te connais, t’aimes pô « les images qui clignotent »,

et puis arrête de pouffer, tu salis mon blog en plus !

alors, j’ai un autre cadeau pour toi, tout seul, Kiki :

une brioche vendéenne

et sa confiture « maison » de cerises ..

ceriseszg3 dans Calole      38357197cm5     ceriseszg3

 

VOUS ALLEZ ME MANQUER …

 

Echelle EDSS

Mardi 30 octobre 2007

Je connais depuis peu mon SCORE sur cette fameuse échelle EDSS !!! Echelle EDSS dans Calole cid4eac4be262b6487582f9ic6

En 4 ans (date officielle de mon diagnostic sep), je suis allée très vite à 8.0 sur 10.0. cid731410ed370241dabc77ka5 dans Calole

Je pense avoir gagné cida6f37c001f244c569d43cb3.

Pour une fois où j’aurais aimé perdre, et bin non, je suis n1ny6

enfin je pense bien avoir gagné … PREUMS avec 8/10 !!! contentdansefx6

SepaSsûre, t’as perdu, na na na na nère, t’as 0/10 !!!

 

L’échelle EDSS, bien que critiquée, reste toujours le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l’évolution des patients.

L’examen neurologique est divisé en huit systèmes ou paramètres fonctionnels ; quatre majeurs : fonction pyramidale, fonction cérébelleuse, fonction sensitive et fonction du tronc cérébral   ; quatre mineurs : sphincters, vision, mental et autres.

Un score chiffré de sévérité croissante (0 à 6 ou 7) est donné à chaque paramètre fonctionnel (PF).

Le score global de l’échelle se mesure sur une échelle de 20 niveaux (0 à 10 par demi-points). Jusqu’au niveau 3,5, le score obtenu dans chaque PF (Paramètre fonctionnel) et le nombre de PF atteints déterminent automatiquement le score EDSS. De 4 à 7, la définition de chaque niveau est aussi donnée par l’incapacité de marche (capacité de marche sans arrêt, nécessité d’une aide).

0.0 Examen neurologique normal
(tous les PF à 0 ; le niveau du PF mental peut être coté à 1).

1.0 Pas de handicap, signes minimes d’un des PF
(c’est-à-dire niveau 1 sauf PF mental).

1.5 Pas de handicap, signes minimes dans plus d’un des PF
(plus d’un niveau 1 à l’exclusion du PF mental).

2.0 Handicap minime d’un des PF
(un niveau 2, les autres niveau 0 ou 1).

2.5 Handicap minime dans deux PF
(deux niveaux 2, les autres niveau 0 ou 1).

3.0 Handicap modéré d’un PF sans problème de déambulation
(un PF à 3, les autres à 0 ou 1 ; ou 3 ou 4 PF à 2, les autres à 0 ou 1)

3.5 Handicap modéré dans un PF sans problème de déambulation
(1 PF à 3 et 1 ou 2 PF à 2 ; ou 2 PF à 3 ; ou 5 PF à 2)

4.0 Indépendant, debout 12 heures par jour en dépit d’un handicap relativement sévère consistant en un PF à 4 (les autres à 0 ou 1), ou l’association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 mètres sans aide et sans repos

4.5 Déambulation sans aide, debout la plupart du temps durant la journée, capable de travailler une journée entière, peut cependant avoir une limitation dans une activité complète ou réclamer une assistance minimale; handicap relativement sévère, habituellement caractérisé par un PF à 4 (les autres à 0 ou 1) ou l’association de niveaux inférieurs dépassant les limites des grades précédents. Capable de marcher 300 mètres sans aide et sans repos

5.0 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d’environ 200 mètres ; handicap suffisamment sévère pour altérer les activités de tous les jours. (Habituellement, un PF est à 5, les autres à 0 ou 1 ; ou association de niveaux plus faibles dépassant ceux du grade 4.0)

5.5 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d’environ 100 mètres; handicap suffisant pour exclure toute activité complète au cours de la journée

6.0 Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente, nécessaire pour parcourir environ 100 mètres avec ou sans repos intermédiaire

6.5 Aide permanente et bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles) nécessaire pour marcher 20 m sans s’arrêter

7.0 Ne peut marcher plus de 5 m avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert; est au fauteuil roulant au moins 12 h par jour

7.5 Incapable de faire quelques pas; strictement confiné au fauteuil roulant; a parfois besoin d’une aide pour le transfert; peut faire avancer lui-même son fauteuil; ne peut y rester toute la journée; peut avoir besoin d’un fauteuil électrique

8.0 Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée; conserve la plupart des fonctions élémentaires; conserve en général l’usage effectif des bras

8.5 Confiné au lit la majeure partie de la journée, garde un usage partiel des bras; conserve quelques fonctions élémentaires

9.0 Patient grabataire ; peut communiquer et manger

9.5 Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler ni communiquer

10.0 Décès lié à la SEP bô !

Tout seul

Mardi 16 octobre 2007

Mon z’hom a lu mon dernier article.

Ses remarques ont illico presto fusées :

Tout seul dans Calole agavel50tz3 

« La réputation que tu me fais sur ton blog ! »

« Qu’est-ce-qu’ils vont penser de moi ? »

« Tu as dit sur ton blog tout ce que je faisais ? »

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« Bô non, mais ils le savent bien,

RIEN n’efface TOUT ce que tu fais, et que je VOIS,

mais tes paroles me blessent et j’en chiale »

Je sais que :

ce n’est pas facile pour LUI de TOUT faire …

ni pour MOI de ne RIEN faire, et ça fatigue de ne rien faire,

et ma sep qui s’y met aussi, et les sentiments chamboulés …

pas facile tout ça … !!! cid62d26c2f961d4e1da17dyx3

Il en a beaucoup, BEAUCOUP de choses à entreprendre (il sait TOUT faire, j’ai beaucoup de chance dans mon malheur, je le sais), et il trouve le temps de cuisiner avec, entre autres, cet excellent FONDANT AU CHOCOLAT cid6c70f3e7a6fa4a238955uj7 concocté avec amour ce week-end (j’ai fait la photo pour votre plaisir des yeux – je vais les repérer les gourmands de chocolat cid9aa1ba176ada416e891fdy8 ) :

En écrivant cet article, OUI, J’AI HONTE de démoraliser pleurnicheay5, mais c’est TELLEMENT DUR de ne plus marcher et de PERDRE SON AUTONOMIE !!!

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M I A M  . . .  cide516ec41abbd4ae99b87xp2

Y en a marre

Dimanche 14 octobre 2007

 

 « Tu fais pas d’effort »

« Serre les dents, et lève-toi, c’est pas difficile »

« mais non, t’as pas mal, c’est psychologique »

« parfois t’arrives !? »

« Arrête de pleurer, c’est insupportable »

« t’es malade, je le suis aussi »

. . .

Y en a marre dans Calole qwkp125bke7

je sais, tu connais certaines de ces remarques …

(si, au moins, j’arrivais à « chouiner de l’intérieur »)

mais moi,

 

J E  N E  S U P P O R T E  P L U S

d’entendre ça

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Lettres vermicelles

Mardi 9 octobre 2007

 

 

Lettres vermicelles dans Calole soupexw0

nous c’est plutôt DELIRBLOG … emoticone

 

Cette assiette de soupe aux vermicelles « avec des lettres » a réveillé,  grâce au comm de Kiki sur Saperlipo3, plein de souvenirs dans ma caboche, et particulièrement, les délires de mon frère et moi à table !!!

Nous écrivions des mots variés pour pouffer à table comme …emoticone … « zizi », « kiki » (pas ta faute ppffoufff), « nichon », « couille » emoticone, etc. et mon grand-père qui râlait et gueulait :

« BON ÇA SUFFIT VOS CONNERIES, VOUS ALLEZ MANGER FROID »

cidf63db084511e4b5ab4f5hr1 dans Calole

Les blogs où je vais souvent :

http://saperlipopette3.unblog.fr/

http://fantinette2007.unblog.fr/

http://seppassure.unblog.fr/

http://catine.unblog.fr/

Catine, stp, tu nous fais un nouvel article ? emoticone

SépaSsûre, t’as une très bonne excuse ! Bon courage emoticone

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